袖珍人之家——建立垂体柄阻断综合征.生长发育障碍,生长激素缺乏,软骨发育不全,莱伦氏综合症等罕见病群体获得尊重、平等的社会环境。

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据调查统计,在我国罕见病患者有约2000多万人。其中生长激素缺乏症(GHD)、垂体柄中断综合症(PSIS)、软骨发育不全症(ACH)、假性软骨发育不全、假性软骨发育不良,莱伦氏综合症等罕见病统称为生长发育障碍,预计有60余万人。袖珍人之家致力于建立生长发育障碍群体获得尊重、平等的社会环境。

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袖珍人之家,垂体柄阻断综合征,生长发育障碍,生长激素缺乏,软骨发育不全,莱伦氏综合症,罕见病

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